International Study Highlights Need to Support Patients with Psoriasis Suffering Feelings of Isolation, Stigmatisation and Anxiety
LEO Pharma has conducted the first truly large scale international study informed by both qualitative and quantitative data to investigate the impact of psoriasis
The findings reveal that feelings of restriction, isolation, stigmatisation and anxiety are associated with a high impact on patients’ lives; and are more important than diagnosed symptom severity
COPENHAGEN, Denmark, September 30 /PRNewswire/ — Data from the Burden of Psoriasis patient research were presented this weekend at the 21st EADV Congress in Prague, Czech Republic. The results from the research, which included a quantitative online survey completed by 3,822 patients with psoriasis, showed 73% of patients surveyed scored their psoriasis as having a moderate to high impact on their lives1.
People living with psoriasis experience flare-ups that can result in the appearance of thick, red, scaly skin lesions on any part of their body2. The skin is often sore and itchy2, 3, but the current study emphasizes that the psychological impact of psoriasis can have an even greater impact on patients’ everyday lives1.
Factors analysed in the research included the influence of symptom burden, healthcare professional (HCP) relationships, patient factors and the psychosocial impact of psoriasis on how much the patient’s psoriasis “dictates how they live their life”1. Factors that were most strongly associated dealt with daily activities, stigmatisation, isolation and anxiety. However, diagnosed symptom severity was not a significant indicator1.
Commenting on the research Dr Anthony Bewley, Whipps Cross University Hospital & Barts & the London NHS Trust, UK, said, “The reality for patients is that the reactions of other people, real or perceived, can make life a real struggle. We need to ensure that we actively question our patients about these issues, and modify management accordingly. We plan further analysis of this comprehensive data set, which we believe will help to individualise care”.
“The physical, psychological and social effects of psoriasis can have a serious impact on people’s lives,” said LEO Pharma President and CEO Gitte P. Aabo. “To give people with psoriasis the best chance of improving their quality of life, we need to address the issues that affect them individually. The Burden of Psoriasis patient research will help healthcare professionals learn more about the impact that psoriasis has on peoples’ lives and hence inform and help evolve the way the disease is treated.”
References
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Abstract presented at: EADV Congress, Prague, 27 - 30 September 2012 (ID number PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Accessed May, 2012, at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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Helga Heyn
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Une étude internationale souligne la nécessité de soutenir les patients atteints de psoriasis qui souffrent d'isolement, de stigmatisation et d'anxiété
LEO Pharma a mené la première étude internationale à véritablement grande échelle étayée par des informations qualitatives et quantitatives visant à évaluer l'impact du psoriasis
Les résultats ont révélé que les sentiments de restriction, d'isolement, de stigmatisation et d'anxiété ont un impact considérable sur la vie des patients et sont plus importants que la sévérité des symptômes diagnostiqués
COPENHAGUE, Danemark, le 30 septembre 2012 /PRNewswire/ — Les données de l’étude auprès des patients Burden of Psoriasis (le fardeau du psoriasis) ont été présentées ce week-end lors du 21ème Congrès de l'EAVD à Prague, en République tchèque. Les résultats de cette étude, qui comprenait un sondage quantitatif en ligne auquel ont répondu 3 822 patients atteints du psoriasis, ont révélé que 73 % des patients interrogés jugeaient leur psoriasis comme ayant un impact modéré à élevé sur leur vie[1].
Les personnes vivant avec le psoriasis souffrent d’éruptions cutanées pouvant résulter en l’apparition de lésions épaisses, rouges et écailleuses sur n'importe quelle partie de leur corps[2]. La peau est souvent irritée et leur fait éprouver des démangeaisons[2],[3], mais l’étude actuelle met l’accent sur le fait que l’effet psychologique du psoriasis peut avoir un impact beaucoup plus important sur la vie quotidienne des patients[1].
Les facteurs analysés dans l’étude comprenaient l’influence du fardeau des symptômes, les relations avec les professionnels de santé, les facteurs liés aux patients et l'impact du psoriasis, à savoir la façon dont celui-ci « dicte son mode de vie[1] » au patient. Les facteurs les plus fortement associés concernaient les activités quotidiennes, la stigmatisation, l'isolement et l'anxiété. Cependant, la sévérité des symptômes diagnostiqués n’était pas un indicateur significatif[1].
S’exprimant à propos de l’étude, le Dr. Anthony Bewley, du Whipps Cross University Hospital & Barts & NHS Trust de Londres, au Royaume-Uni, a déclaré : « La réalité pour les patients, c’est que les réactions des autres personnes, réelles ou perçues, peuvent être vraiment difficiles à vivre. Nous devons nous assurer d'interroger activement nos patients sur ces problèmes, et modifier la gestion en conséquence. Nous prévoyons une analyse supplémentaire de cet ensemble de données complet qui, selon nous, aidera à personnaliser les soins. »
« Les effets physiques, psychologiques et sociaux du psoriasis peuvent avoir un sérieux impact sur la vie des gens », a déclaré Gitte P. Aabo, Présidente et chef de la direction de LEO Pharma. « Pour offrir aux personnes atteintes du psoriasis la meilleure chance d’améliorer leur qualité de vie, nous devons répondre aux problèmes qui les affectent individuellement. L’étude auprès des patients Burden of Psoriasis aidera les professionnels de la santé à mieux connaître l'impact du psoriasis sur la vie des patients et ainsi à informer et à faire évoluer la façon dont la maladie est traitée. »
Références
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada (Fardeau psychologique et symptomatique du psoriasis pour les patients d'Europe, des États-Unis et du Canada). Synthèse clinique présentée lors du : Congrès de l’EADV, Prague, du 27 au 30 septembre 2012 (numéro d’identification PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update (Stress et qualité de vie avec le psoriasis : une mise à jour). Int J Dermatol 2011 ; 50 : 783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Consultée en mai 2012, à l’adresse http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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Internationale Studie unterstreicht Notwendigkeit der Unterstützung von Psoriasispatienten, die unter Isolation, Stigmatisation und Angstgefühlen leiden
LEO Pharma hat die erste wirklich umfassende internationale Studie mit qualitativen und quantitativen Daten zur Erforschung des Einflusses von Psoriasis durchgeführt.
Das Ergebnis: Das Leben der Patienten ist geprägt von Gefühlen der Einschränkung, Isolation, Stigmatisation und Angst; diese Gefühle sind wichtiger als der diagnostizierte Schweregrad der Symptome.
KOPENHAGEN, Dänemark, 30. September 2012 /PRNewswire/ — Die Daten der Untersuchung mit dem Titel „Belastung durch Psoriasis“ wurden an diesem Wochenende auf dem 21. EADV-Kongress in Prag, Tschechische Republik, präsentiert. Die Ergebnisse der Untersuchung, die eine quantitative Online-Befragung von 3 822 Psoriasispatienten umfasste, zeigten, dass bei 73 % der befragten Patienten die Krankheit einen mäßigen bis hohen Einfluss auf ihr Leben hat.[1]
Personen mit Psoriasis leiden unter Effloreszenzen, die zu dicken, roten, schuppigen Hautschäden überall am Körper führen können.[2] Die Haut ist häufig entzündet und juckt [2],[3]; die aktuelle Studie betont jedoch, dass die psychologischen Auswirkungen der Psoriasis das Leben der Patienten noch stärker beeinträchtigen.[1]
Zu den in der Untersuchung analysierten Faktoren gehören der Einfluss der Belastung durch die Symptome, die Beziehung zum betreuenden Arzt, patientenspezifische Faktoren sowie der psychologische Einfluss der Psoriasis, d. h. inwieweit die Krankheit diktiert, wie die Patienten ihr Leben führen.[1] Die Faktoren mit dem stärksten Einfluss bezogen sich auf tägliche Aktivitäten, Stigmatisation, Isolation und Angstgefühle. Die diagnostizierte Ausprägung der Symptome war jedoch kein signifikanter Faktor.[1]
Dr. Anthony Bewley, Whipps Cross University Hospital und Barts and the London NHS Trust, Großbritannien, sagte zu dieser Untersuchung: „Die tatsächliche oder vermeintliche Reaktion anderer kann das Leben der Patienten zu einem echten Kampf machen. Wir müssen unsere Patienten aktiv über diese Probleme befragen und die Behandlung entsprechend ändern. Wir planen weitere Analysen dieser umfassenden Datensammlung, denn wir glauben, die Ergebnisse werden zu einer individuellen Anpassung der Therapie beitragen".
„Die physikalischen, psychologischen und sozialen Auswirkungen von Psoriasis können das Leben der Patienten nachhaltig beeinflussen“, sagte Gitte P. Aabo, Präsidentin und CEO von LEO Pharma. „Damit wir Psoriasispatienten die besten Chancen zur Verbesserung ihrer Lebensqualität geben können, müssen wir die Probleme angehen, die die einzelnen Patienten haben. Durch die Untersuchung ‚ Belastung durch Psoriasis‘ lernen Ärzte, Krankenschwestern und Pfleger mehr über den Einfluss der Psoriasis auf das Leben der Patienten und können so zur Entwicklung von Möglichkeiten zur Behandlung dieser Krankheit beitragen.“
Quellen
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. (Psychologische und symptomatische Belastung durch Psoriasis für Patienten in Europa, den USA und Kanada) Zusammenfassung präsentiert auf dem EADV-Kongress in Prag, 27.-30. September 2012 (ID-Nr. PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update (Stress und Lebensqualität bei Psoriasis: Aktualisierung). Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (abgerufen im Mai 2012 unter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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Un estudio internacional destaca la necesidad de un mayor apoyo a pacientes con psoriasis que sufren aislamiento, estigmatización y ansiedad
LEO Pharma ha realizado el primer estudio internacional a gran escala documentado por datos cualitativos y cuantitativos para investigar el impacto de la psoriasis
Los hallazgos relevan que los sentimientos de restricción, aislamiento, estigmatización y ansiedad se asocian con un alto impacto en la vida de los pacientes, y son más importantes que la gravedad del síntoma diagnosticado
COPENHAGUE, Dinamarca, 30 de septiembre de 2012 /PRNewswire/ — Los datos de la investigación sobre la carga de la psoriasis se presentaron este fin de semana en el 21 Congreso de la EADV en Praga (República Checa). Los resultados de la investigación, que incluyeron una encuesta online cuantitativa completada por 3.822 pacientes con psoriasis, mostraron que el 73% de los pacientes encuestados calificaron su psoriasis como un impacto moderado a alto en sus vidas[1].
Las personas que viven con psoriasis experimentan brotes que pueden resultar en la aparición de lesiones gruesas, rojas de piel escamosa en cualquier parte de su cuerpo[2]. La piel está a menudo dolorida y pica[2],[3], pero el estudio actual destaca que el impacto psicológico de la psoriasis pueden tener un impacto aún mayor en las vidas diarias de los pacientes [1].
Los factores analizados en la investigación incluyeron la influencia de la carga de síntomas, las relaciones de profesionales sanitarios (HCP), los factores del paciente y el impacto psicosocial de la psoriasis sobre en qué medida la psoriasis del paciente "dicta cómo vive su vida"[1]. Los factores que se asociaron más fuertemente con las actividades diarias fueron la estigmatización, el aislamiento y la ansiedad. Sin embargo, la gravedad del síntoma diagnosticado no fue un indicador significativo[1].
En cuanto a la investigación, el doctor Anthony Bewley, Whipps Cross University Hospital & Barts & the London NHS Trust, Reino Unido, dijo: "La realidad para los pacientes es que las relaciones de otras personas, ya sean reales o percibidas, pueden hacer de la vida una verdadera lucha. Necesitamos asegurar que preguntamos activamente a nuestros pacientes sobre estas cuestiones, y modificamos el tratamiento del modo pertinente. Pensamos continuar el análisis de este conjunto de datos, que creemos ayudará a individualizar el tratamiento".
"Los efectos físicos, psicológicos y sociales de la psoriasis pueden tener un grave impacto en la vida de las personas", dijo el director general y consejero delegado de LEO Pharma, Gitte P. Aabo. "Para dar a las personas con psoriasis la mejor oportunidad de mejorar su calidad de vida, necesitamos abordar las cuestiones que les afectan individualmente. La investigación de la carga de la psoriasis ayudará a los profesionales sanitarios a aprender más sobre el impacto de la psoriasis en las vidas de las personas y por tanto informar y ayudar a evolucionar la forma en que se trata la enfermedad".
Referencias
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Abstract presented at: EADV Congress, Prague, 27 - 30 September 2012 (ID number PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Accessed May, 2012, at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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国际研究凸显为银屑病患者提供支持的需求 ; 银屑病患者有孤立感、病耻感和焦虑感
利奥制药 (LEO Pharma) 进行了首项真正大范围的国际研究，包括定性和定量数据，研究银屑病的影响
研究结果显示，制约感、孤独感、病耻感和焦虑感对患者的生活造成了很大的影响；而且较诊断出的症状严重程度更重要
美通社丹麦哥本哈根 2012 年 9 月 30 日电 /PRNewswire/ — 本周末在捷克共和国布拉格召开的第 21 届欧洲皮肤性病学会 (EADV) 年会展示了银屑病患者负担研究的数据。该研究包括一项由3822名银屑病患者完成的在线定量调查，其结果显示， 73%的受访患者表示银屑病对他们的生活造成了中到高程度的影响[1]。
银屑病患者会经历病情骤然加剧，可能导致身体某个部位厚、红、鱼鳞皮肤病变的出现[2]。病变皮肤通常很痛，而且发痒[2]，[3]，但当前研究则强调，银屑病的心理影响会对患者的日常生活造成甚至更大的影响[1]。
该研究中分析的因素包括症状负担的影响、医疗专业人士关系、患者因素以及银屑病心理因素对患者的银屑病“控制他们生活方式”程度的影响[1]。与日常活动最密切相关的因素为病耻感、孤独感和焦虑感。然而，诊断出的症状严重程度并不是一项重要指标[1]。
评论这项研究时，英国 Whipps Cross University Hospital 和 Barts & the London NHS Trust 的 Anthony Bewley 博士表示：“患者的真实情况便是别人的反应，无论是真实反应还是患者自己感觉到的，会让他们的生活存在真正的抗争。我们需要确保能够积极分析患者的这些问题，并相应地修正管理方法。我们计划对这一全面数据集进行进一步分析，我们相信这一数据集将有助于针对患者的不同情况进行个性化护理。”
利奥制药总裁兼首席执行官 Gitte P. Aabo 说：“银屑病的身体、心理和社会效应会对人们的生活造成比较严重的影响。为了为银屑病患者提供改善生活质量的最佳机会，我们需要根据他们的不同情况个性化解决这些问题。银屑病负担患者研究将帮助医疗专业人员了解银屑病对人们生活的影响详情，并因此传播和帮助发展银屑病疗法。”
参考文献
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Abstract presented at: EADV Congress, Prague, 27 - 30 September 2012 (ID number PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Accessed May, 2012, at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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國際研究凸顯為銀屑病病人提供支持的需求 ; 銀屑病病人有孤立感、病恥感和焦慮感
利奧製藥 (LEO Pharma) 進行了首項真正大範圍的國際研究，包括定性和定量數據，研究銀屑病的影響
研究結果顯示，制約感、孤獨感、病恥感和焦慮感對病人的生活造成了很大的影響；而且較診斷出的症狀嚴重程度更重要
美通社丹麥哥本哈根 2012 年 9 月 30 日電 /PRNewswire/ — 本週末在捷克共和國布拉格召開的第 21 屆歐洲皮膚性病學會 (EADV) 年會展示了銀屑病病人負擔研究的數據。該研究包括一項由3822名銀屑病病人完成的在線定量調查，其結果顯示， 73%的受訪病人表示銀屑病對他們的生活造成了中到高程度的影響[1]。
銀屑病病人會經歷病情驟然加劇，可能導致身體某個部位厚、紅、魚鱗皮膚病變的出現[2]。病變皮膚通常很痛，而且發癢[2]，[3]，但當前研究則強調，銀屑病的心理影響會對病人的日常生活造成甚至更大的影響[1]。
該研究中分析的因素包括症狀負擔的影響、醫療專業人士關係、病人因素以及銀屑病心理因素對病人的銀屑病「控制他們生活方式」程度的影響[1]。與日常活動最密切相關的因素為病恥感、孤獨感和焦慮感。然而，診斷出的症狀嚴重程度並不是一項重要指標[1]。
評論這項研究時，英國 Whipps Cross University Hospital 和 Barts & the London NHS Trust 的 Anthony Bewley 博士表示：「實際情況就是別人的反應，無論是真實反應還是病人 自己感覺到的，會讓他們的生活存在真正的抗爭。我們需要確保能夠積極分析 病人的這些問題，並相應地修正管理方法。我們計劃對這一全面數據集進行進一步分析，我們相信這一數據集將有助於針對 病人的不同情況進行個性化護理。」
利奧製藥總裁兼 CEO Gitte P. Aabo 說：「銀屑病的身體、心理和社會效應會對人們的生活造成比較嚴重的影響。為了為銀屑病 病人 提供改善生活質量的最佳機會，我們需要根據他們的不同情況個性化解決這些問題。銀屑病負擔 病人 研究將幫助醫療專業人員瞭解銀屑病對人們生活的影響詳情，並因此傳播和幫助發展銀屑病療法。」
參考文獻
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Abstract presented at: EADV Congress, Prague, 27 - 30 September 2012 (ID number PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Accessed May, 2012, at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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◎ 製薬会社レオファーマが乾せん患者の苦しみの国際研究
デンマークの製薬会社レオファーマ（ LEO Pharma）はこのほど、乾せん（癬）の影響を調査するため定性、定量両面のデータによって情報提供する初のまさに大規模な国際研究を実施した。
研究結果は、抑制、孤独、差別、苦悩の感情が患者に及ぼす大きなインパクトと関係しており、診断された（乾せん）症状の厳しさよりはるかに重要であることを明らかにしている。
【コペンハーゲン（デンマーク） 2012 年 9 月 30 日】 — デンマークの製薬会社レオファーマ（ LEO Pharma）はこのほど、乾せん（癬）の影響を調査するため定性、定量両面のデータによって情報提供する初のまさに大規模な国際研究を実施した。研究結果は、抑制、孤独、差別、苦悩の感情が患者に及ぼす大きなインパクトと関係しており、診断された（乾せん）症状の厳しさよりはるかに重要であることを明らかにしている。
乾せん患者の苦しみに関する研究データは、今週末チェコのプラハで開かれる第 21 回 欧州皮膚科・性病学会議 (EADV)会議に提出される。研究結果は乾せんに罹った 3822 人の患者に行われた定量的なオンラインサーベイが含まれ、調査された患者の 73% が乾せんがその生活に中程度から高度のインパクトを受けていると判定されたことが分かった。（注 1 ）
乾せんに罹って生活している人々は、身体のどの部位にも厚みがあり、赤く、鱗状の皮膚病変が現れる炎症を起こしている（注2）。その皮膚はしばしば痛んだりかゆくなる（注2、3）が、今回の研究は乾せんの心理的なインパクトが患者の日常生活により大きなインパクトを与えうると強調している（注1）。
研究の中で分析された要因は、症状の苦しみの影響、医療関係者（ HCP）との関係、患者の要因、「生活にどのような影響を与えるか」という程度によって乾せんが及ぼす心理的インパクトなどが含まれる（注 1）。最も強い関連性を持った要因は、日常の活動、差別感、孤独、苦悩との関連性だった。しかし、診断された症状の厳しさは、重要な指標ではなかった（注 1 ）。
英国の Whipps Cross University Hospital & Barts & the London NHS Trustのアンソニー・ビューリー博士は同研究をコメントして、「患者の現実は、実際であれ感じであれ、他人の反応が（患者の）生活を事実上の苦闘にすることができることである。われわれはこれらの問題について患者に積極的に問いかけて、それに従って処理を改める必要がある。われわれはこのデータセット全体をさらに分析する計画であり、それによって個人に応じたケアの支援になると考えている」と語った。
レオファーマのジッテ・P・オーボ社長兼最高経営責任者（CEO）は「乾せんの身体的、心理的、社会的影響は、人々の生活に深刻なインパクトを与えうる。乾せんに罹った人々の生活の質を向上してもらう最善の機会を与えるため、われわれは彼ら一人ひとりに影響する問題に対応する必要がある。乾せん患者の苦しみに関する研究は、乾せんが人々の生活に与えるインパクトについて医療関係者がもっと理解し、この病気を治療する道を改善する助けになる」と語った。
（参考文献）
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Abstract presented at: EADV Congress, Prague, 27 - 30 September 2012 (ID number PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Accessed May, 2012, at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.
건선 환자들의 사회적 낙인, 고립감, 불안감 등
정신적 고통 매우 심각한 수준으로 나타나
▪ 덴마크 제약회사 레오파마, 최초의 대규모 국제연구인 ‘건선으로 인한 환자들의 심리적인 영향력 조사’ 결과 발표
▪ 환자가 느끼는 심리적 요소들이 환자의 삶에 큰 영향을 주며, 이는 증상의 중증도보다 더 중요한 것으로 나타나
[덴마크 코펜하겐, 2012년 9월 30일] – 건선 환자들의 73%는 건선으로 인해 일상생활에 지장을 받는 수준이 중간~매우 높은 수준에 달한다는 연구 결과가 나타났다.
이번 발표는 9월 체코 프라하에서 열린 유럽피부과학·성병학회(EADV)에서 건선 환자들의 심리적 부담을 조사한 ‘Burden of Psoriasis’ 연구결과가 공개된 것으로, 총 3,822명의 건선 환자 참여로 이루어졌다.
건선은 붉은 반점과 비늘처럼 일어나는 피부각질(인설)을 동반한 발진(구진)이, 주로 압력이나 마찰을 받는 부위인 팔다리의 관절, 엉덩이, 두피 등에 흔히 나타나는 질환이다.
건선은 붉은 비늘 모양의 각질은 신체 어느 부위에서든지 나타날 수 있고, 병변이 있는 자리는 통증이나 심한 가려움증을 야기한다. 하지만, 이 같은 질환으로 인한 증상의 고통보다 더욱 심각한 것은 환자들의 심리적 영향이 일상 생활에 큰 지장을 준다는 점이다.
이번 연구는 증상이 주는 부담, 의료전문가와의 관계, 환자 요인, 건선에 의한 심리적 영향으로 환자들이 주관적으로 평가하는 삶의 질 분석이 주로 이루어졌다. 분석 결과 일상생활 활동, 사회적 낙인, 고립감, 불안감이 가장 큰 영향을 주는 요소들로 밝혀졌다. 반면에 증상의 중증도는 유의한 변수가 아닌 것으로 나타났다. 예를 들면, 70대 노인의 외관상 보이는 팔.다리의 건선 증상보다, 20대 여성의 보이지 않는 몸 속의 건선 증상에 대해 환자 본인이 느끼는 심리적 고통이 훨씬 더 크게 작용한다는 것이다.
런던 소재 윕스응 크로스 대학병원의 앤소니 뷸리(Anthony Bewley) 박사는 이번 연구와 관련해 “건선 환자들이 질환으로 힘들어하는 부분은 증상의 중증도보다 환자들이 실제 느끼는 타인들의 반응이다. 건선에 대한 사회적인 편견과 낙인이 환자들의 삶을 더욱 힘들게 할 수 있다는 것이다. 우리는 이러한 문제를 환자들과 적극적으로 논의하고, 그에 따른 질환의 관리 방법을 찾아 나가기 위해 노력할 것이다. 또한 이번 연구결과는 건선 환자들의 삶의 질 향상을 고려한 환자 맞춤형 치료 개발에도 도움이 될 것으로 본다.”고 말했다.
한편, 레오파마(LEO Pharma)의 대표 겸 CEO인 기타 아보(Gitte P. Aabo)는 “건선이 주는 신체적, 심리적, 사회적 효과가 환자들의 생활에 중대한 영향을 미칠 수 있다. 건선 환자가 자신의 삶의 질을 최대한 향상시키기 위해서는 환자 개인에 맞는 다양한 치료와 관리법을 시도해야 한다. 이번 연구 결과를 통해 건선이 환자의 삶에 미치는 영향에 대해 더 많은 것을 이해하고, 질환 치료 방법도 발전시키는데 도움이 될 것이다.”라고 말했다.
References
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Abstract presented at: EAVD Congress, Prague, 27 – 30 September 2012 (ID number PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R, Stress and quality of life in psoriasis: and update. Int J Dermatol 2011;50:783-92
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Accessed May, 2012, at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
※ 문의: 더 풀만(The fullmann Group) 박정현 실장 02-3468-3810 / 010-6285-2453
더 풀만(The fullmann Group) 박상후 실장 02-3468-3810 / 010-4902-3248
LEO Pharma telah melakukan kajian internasional berskala besar pertama dengan informasi oleh data kualitatif dan kuantitatif guna menyelidiki dampak psoriasis
Temuan ini mengungkapkan bahwa perasaan dibatasi, dikucilkan, stigmatisasi dan cemas berhubungan dengan dampak yang tinggi pada kehidupan pasien; dan lebih penting daripada keparahan gejala yang didiagnosa
COPENHAGEN, Denmark, 30 September 2012 /PRNewswire/ — Data dari penelitian pasien Burden of Psoriasis pekan ini dipresentasikan pada Kongres EADV ke-21 di Praha, Republik Ceko. Hasil-hasil penelitian ini, yang mencakup survei online kuantitatif yang diselesaikan oleh 3.822 pasien psoriasis, menunjukkan 73% pasien yang disurvei menilai psoriasis mereka memiliki dampak yang moderat hingga besar pada kehidupan mereka[1].
Penderita psoriasis mengalami pelebaran penyakit yang dapat mengakibatkan munculnya lesi kulit tebal, merah dan bersisik pada setiap bagian tubuh mereka[2]. Kulitnya seringkali perih dan gatal [2],[3], tetapi kajian saat ini menekankan bahwa dampak psikologis psoriasis dapat berdampak lebih besar pada kehidupan sehari-hari pasien[1].
Faktor-faktor yang dianalisa dalam penelitian ini meliputi pengaruh beban gejala, hubungan profesional perawatan kesehatan (HCP), faktor pasien dan dampak psikososial psoriasis pada seberapa banyak psoriasis yang diderita pasien "menentukan bagaimana mereka menjalani hidupnya"[1]. Berbagai faktor yang terkait paling kuat berhubungan dengan aktivitas sehari-hari, stigmatisasi, isolasi dan kecemasan. Namun, keparahan gejala yang didiagnosa bukanlah indikator yang signifikan[1].
Mengomentari penelitian ini, Dr Anthony Bewley, Whipps Cross University Hospital & Barts & the London NHS Trust, Inggris, berkata, "Realita bagi pasien adalah bahwa reaksi orang lain, yang nyata atau dirasakan, dapat membuat hidup sebuah perjuangan nyata. Kami harus memastikan bahwa kami secara aktif menanyai pasien kami tentang masalah ini, dan oleh karenanya mengubah penatalaksanaan. Kami merencanakan analisa lebih lanjut kumpulan data komprehensif ini, yang kami percaya akan membantu mengindividualisasi perawatan".
"Efek fisik, psikologis dan sosial psoriasis dapat berdampak serius pada kehidupan masyarakat," ujar Presiden dan CEO LEO Pharma Gitte P. Aabo. "Untuk memberi para penderita psoriasis kesempatan terbaik untuk meningkatkan kualitas hidup mereka, kami harus mengatasi masalah yang mempengaruhi mereka secara individu. Penelitian pasien Burden of Psoriasis akan membantu para profesional perawatan kesehatan mempelajari lebih banyak tentang dampak psoriasis pada kehidupan masyarakat dan oleh karenanya menginformasikan dan membantu mengembangkan cara penyakit ini diobati."
Referensi
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Beban psikososial dan gejala psoriasis pada pasien di Eropa, Amerika Serikat dan Kanada. Makalah dipresentasikan pada: Kongres EADV, Praha, 27 - 30 September 2012 (nomor ID PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and kualitas hidup pada psoriasis: sebuah pembaruan. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Diakses Mei 2012, di http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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ผลการศึกษาระดับโลกตอกย้ำถึงความจำเป็นในการให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินที่รู้สึกแปลกแยก อับอาย และวิตกกังวล
ลีโอ ฟาร์มา (LEO Pharma) ทำการทดลองครั้งใหญ่ระดับโลกอย่างแท้จริงเป็นครั้งแรกทั้งในเชิงคุณภาพและปริมาณ เพื่อศึกษาผลกระทบของโรคสะเก็ดเงิน
ผลที่ได้เผยให้เห็นว่า ความรู้สึกกดดัน แปลกแยก อับอาย และวิตกกังวล ส่งผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของผู้ป่วย ยิ่งกว่าการถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรง
โคเปนเฮเกน, เดนมาร์ก - - 30 ก.ย. 2555 - -พีอาร์นิวส์ไวร์ / อินโฟเควสท์ — ข้อมูลจากการวิจัยผู้ป่วยในหัวข้อ “ภาระของโรคสะเก็ดเงิน”ได้รับการนำเสนอในช่วงสุดสัปดาห์ที่การประชุม EADV Congress ครั้งที่ 21ซึ่งจัดขึ้นที่กรุงปราก สาธารณรัฐเช็ก โดยผลการวิจัยเชิงปริมาณที่ได้จากการสำรวจความเห็นผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน 3,822 คนทางออนไลน์ พบว่า 73% ของผู้ป่วยกลุ่มนี้รู้สึกว่าโรคสะเก็ดเงินส่งผลกระทบปานกลางถึงรุนแรงต่อชีวิตของพวกเขา[1]
ผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินอาจมีอาการกำเริบจนผิวหนังหนาเป็นปื้น แดง และตกสะเก็ด ซึ่งสามารถเกิดได้กับผิวหนังทุกส่วน[2] และมักมีอาการเจ็บและคัน[2],[3] แต่การศึกษาล่าสุดบ่งชี้ว่า ผลกระทบทางจิตใจอันเกิดจากโรคสะเก็ดเงินอาจส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของผู้ป่วยยิ่งกว่า[1]
ปัจจัยต่างๆที่ถูกนำมาวิเคราะห์ในการวิจัยครั้งนี้ประกอบด้วยผลกระทบจากภาระของโรค ความสัมพันธ์กับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ ปัจจัยต่างๆเกี่ยวกับผู้ป่วย และผลกระทบทางจิตสังคมว่าโรคสะเก็ดเงินจำกัดการใช้ชีวิตของผู้ป่วยมากแค่ไหน[1] ซึ่งปัจจัยที่เกี่ยวเนื่องกับผลกระทบทางจิตใจมากที่สุดคือการทำกิจวัตรประจำวัน ความอับอายขายหน้า ความรู้สึกแปลกแยก และความวิตกกังวล แต่การถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรงกลับไม่ใช่ปัจจัยสำคัญ[1]
ดร.แอนโธนี บิวลีย์ (Dr Anthony Bewley) จาก Whipps Cross University Hospital และ Barts & the London NHS Trust ในสหราชอาณาจักร กล่าวถึงการวิจัยครั้งนี้ว่า “ความจริงที่ผู้ป่วยต้องเผชิญคือ ปฏิกิริยาของผู้อื่นไม่ว่าจะเห็นจริงหรือรู้สึกเอง อาจทำให้ผู้ป่วยต้องใช้ชีวิตอย่างยากลำบาก เราต้องถามปัญหาเหล่านี้กับผู้ป่วยและปรับเปลี่ยนรูปแบบการดูแลรักษา เราวางแผนว่าจะวิเคราะห์ชุดข้อมูลดังกล่าวเพิ่มเติมต่อไป ซึ่งเราเชื่อว่าจะช่วยยกระดับการดูแลรักษาผู้ป่วยแต่ละคนได้
ผลกระทบทางร่างกาย จิตใจ และสังคมอันเกิดจากโรคสะเก็ดเงิน อาจส่งผลอย่างใหญ่หลวงต่อชีวิตของผู้ป่วย” กิตเต พี อาโบ (Gitte P. Aabo) ประธานและซีอีโอของลีโอ ฟาร์มา กล่าว “เพื่อให้ผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินได้มีโอกาสพัฒนาคุณภาพชีวิตของตนเอง เราจำเป็นต้องแก้ปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยแต่ละคน ผลวิจัยผู้ป่วยในหัวข้อภาระของโรคสะเก็ดเงินจะช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพได้เรียนรู้มากขึ้นเกี่ยวกับผลกระทบของโรคสะเก็ดเงินที่มีต่อชีวิตของผู้ป่วย ทำให้มีความเข้าใจและสามารถพัฒนาแนวทางการรักษาโรคได้
อ้างอิง
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada (Fardeau psychologique et symptomatique du psoriasis pour les patients d'Europe, des États-Unis et du Canada). Synthèse clinique présentée lors du : Congrès de l’EADV, Prague, du 27 au 30 septembre 2012 (numéro d’identification PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update (Stress et qualité de vie avec le psoriasis : une mise à jour). Int J Dermatol 2011 ; 50 : 783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Consultée en mai 2012, à l’adresse http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.)
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Estudo internacional destaca a necessidade de apoiar os pacientes com psoríase que sofrem com sentimentos de isolamento, estigmatização e ansiedade
A LEO Pharma realizou o primeiro estudo internacional verdadeiramente de larga escala com informações de dados tanto qualitativos quanto quantitativos para investigar o impacto da psoríase
As descobertas revelam que os sentimentos de restrição, isolamento, estigmatização e ansiedade estão associados com um grande impacto nas vidas dos pacientes e são mais importantes do que a gravidade do sintoma diagnosticado
COPENHAGUE, Dinamarca, 30 de setembro de 2012 /PRNewswire/ — Os dados da pesquisa com pacientes A Carga da Psoríase (Burden of Psoriasis) foram apresentados neste final de semana na 21a. edição do Congresso EADV, em Praga, na República Tcheca. Os resultados da pesquisa, que inclui um levantamento quantitativo on-line, respondido por 3.822 pacientes com psoríase, mostraram que 73% dos pacientes pesquisados classificaram sua psoríase como tendo um impacto entre moderado e alto em suas vidas[1].
As pessoas que convivem com a psoríase experimentam surtos que podem resultar no aparecimento de lesões vermelhas e escamosas na pele de qualquer parte do corpo[2]. A pele está frequentemente ferida e com prurido [2],[3], mas o estudo atual enfatiza que o impacto psicológico da psoríase pode causar um impacto ainda maior na vida diária dos pacientes[1].
Os fatores analisados na pesquisa incluíram a influência da carga do sintoma, relacionamentos com o profissional de cuidados com a saúde, fatores dos pacientes e o impacto psicossocial da psoríase sobre o quanto a psoríase dos pacientes "determina como eles vivem suas vidas"[1]. Os fatores que estavam mais fortemente associados são os que tratam das atividades diárias, estigmatização, isolamento e ansiedade. Entretanto, a gravidade do sintoma diagnosticado não foi um indicador significativo[1].
Comentando sobre a pesquisa, o Dr. Anthony Bewley, do Whipps Cross University Hospital & Barts & do London NHS Trust, Reino Unido, disse, "A realidade para os pacientes é que as reações das outras pessoas, reais ou aparentes, podem tornar sua vida em uma verdadeira luta. Precisamos assegurar que questionamos ativamente nossos pacientes sobre estas questões e modificamos o controle em conformidade. Planejamos uma análise adicional deste conjunto completo de dados, o que acreditamos irá ajudar a individualizar o tratamento".
"Os efeitos físicos, psicológicos e sociais da psoríase podem causar um sério impacto na vida das pessoas", disse a Presidente e CEO da LEO Pharma, Gitte P. Aabo. "Para darmos aos pacientes de psoríase uma maior oportunidade de melhorarem sua qualidade de vida, precisamos lidar com as questões que os afetam individualmente. A pesquisa com pacientes A Carga da Psoríase irá ajudar aos profissionais de cuidados com a saúde a aprenderem mais sobre o impacto que a psoríase tem na vida das pessoas e, desta forma, esclarecerem e ajudarem a melhorar a maneira na qual a doença é tratada".
Referências
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Resumo apresentado no: Congresso EADV, Praga, 27 - 30 de setembro de 2012 (ID número PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Acessado em maio de 2012, no endereço http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/
CONTATO:
Helga Heyn
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Estudio internacional destaca la necesidad de apoyar a los pacientes con psoriasis que sufren sentimientos de aislamiento, estigmatización y ansiedad
LEO Pharma ha llevado a cabo el primer estudio internacional verdaderamente a gran escala, informado por datos cualitativos y cuantitativos, para investigar el impacto de la psoriasis
Los resultados revelan que los sentimientos de restricción, aislamiento, estigmatización y ansiedad se asocian con un alto impacto en las vidas de los pacientes, y son más importantes que la severidad de los síntomas diagnosticados
COPENHAGUE, Dinamarca, 30 de setembro de 2012 /PRNewswire/ — Este fin de semana se presentaron los datos de la investigación en pacientes Carga de la psoriasis en el 21er. Congreso EADV en Praga, República Checa. Los resultados de la investigación, que incluyó una encuesta cuantitativa online que fue completada por 3.822 pacientes con psoriasis, indicaron que el 73% de los pacientes relevados calificó a su psoriasis como de impacto moderado a alto en sus vidas[1].
Las personas que viven con psoriasis sufren exacerbaciones que pueden dar lugar a la aparición de lesiones dérmicas gruesas, rojas y escamosas en cualquier parte del cuerpo[2]. A menudo la piel duele y pica [2],[3], pero el estudio actual enfatiza que el impacto psicológico de la psoriasis puede tener un impacto incluso mayor sobre la vida cotidiana de los pacientes[1].
Los factores analizados en la investigación incluyeron la influencia de la carga de los síntomas, las relaciones con los profesionales sanitarios (PS), los factores del paciente y el impacto psicosocial de la psoriasis sobre la medida en que la psoriasis del paciente "dicta el modo en que vive su vida"[1]. Los factores asociados con más fuerza tenían relación con las actividades diarias, la estigmatización, el aislamiento y la ansiedad. Sin embargo, la severidad de los síntomas diagnosticados no fue un indicador significativo[1].
Comentando sobre la investigación, el Dr. Anthony Bewley, Whipps Cross University Hospital & Barts & London NHS Trust, del Reino Unido, comentó: "La realidad para los pacientes es que las reacciones de otras personas, reales o percibidas, pueden convertir la vida en una verdadera lucha. Necesitamos garantizar que a nuestros pacientes les preguntemos activamente sobre estos temas, y modifiquemos el manejo en consonancia. Tenemos planeado seguir analizando este conjunto integral de datos, que creemos que ayudará a individualizar la atención".
"Los efectos físicos, psicológicos y sociales de la psoriasis pueden tener un impacto grave sobre la vida de las personas", dijo el presidente y CEO de LEO Pharma Gitte P. Aabo. "Para darle a la gente con psoriasis la mejor posibilidad de mejorar su calidad de vida, tenemos que abordar los problemas que los afectan individualmente. La investigación en pacientes Carga de la psoriasis ayudará a los profesionales sanitarios a aprender más sobre el impacto que la psoriasis tiene sobre la vida de las personas, y así informará y ayudará a hacer evolucionar la forma en que se trata la enfermedad".
Referencias
- Bewley A, Ersser S, Hansen M, Pevac C. Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. Resumen presentado en: Congreso EADV, Praga, 27 - 30 de septiembre de 2012 (Número de ID PRA12-0920).
- Basavaraj KH, Navya MA, Rashmi R. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011;50:783-92.
- A.D.A.M. Medical Encyclopedia. Psoriasis. (Consultado en mayo de 2012, en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001470/.
CONTACTO:
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